有一种罕见病,稍微磕碰,就可能出血不止,患者只能过着“轻拿轻放”的人生。这种病叫血友病,是一种遗传性凝血功能障碍的出血性疾病,目前无法根治,患者只能靠长期补充凝血因子维持。
“因为患这个病觉得很自卑,最怕看到别人异样的眼光。”昨天上午,2022浙江省血友病“健行天下”助医项目在省中医院启动,作为项目的受益者之一,27岁的周先生代表患者发言。
周先生从小就身患血友病,随着年龄增长,他的膝关节因出血严重变形,失去了行走的能力。
两年前,周先生找到省中医院骨伤科童培建教授,此时,他的膝关节已经坏死,需要进行关节置换手术。为此,童培建为周先生申请加入浙江省血友病“健行天下”捐助项目,最终,3万元的援助基金帮周先生圆了“手术梦”。
“手术后,我的生活和以前完全不一样了,又能站起来走路了。去年,我考了驾照,还到周边城市旅游,这些都是以前想都不敢想的!”周先生很激动。
血友病“健行天下”助医项目已开展8年,越来越多的血友病患者因此获得手术机会,有的术后甚至重返工作岗位。“‘健行天下’捐助项目的设立,是为了帮助更多血友病患者及家庭,让他们获得更好的生活,重新为家庭和社会作贡献。”童培建说。(记者 柴悦颖 通讯员 陈岩明)